Interview publiée dans le Remaides 127 (Printemps 2024)
« Le soleil va revenir ! », nous promet Joséphine. Paris, 10 novembre 2023, la pluie et le vent de cette journée automnale n’ont pas entravé la bonne humeur de cette militante de AIDES. Originaire du Burundi, Joséphine vit près de Rouen. De passage à Paris, la militante a accepté de répondre à nos questions et de poser pour Remaides. Et soudain, entre deux averses, une éclaircie dans le ciel et l’éclat de rire de Joséphine capturé par notre photographe Nina. Rencontre avec une femme au parcours inspirant.
Remaides : Revenons en arrière, vous êtes née au Burundi. En quelle année êtes-vous arrivée en France ?
Joséphine : Je suis née en 1969, dans un petit village au nord du Burundi qui s’appelle Muyinga. Je me suis mariée au Burundi en 1995 avec un Français. Nous nous sommes installés en France deux, trois mois après. Au départ, le projet, c’était de rester au Burundi, mais la situation politique [couvre-feu dans la capitale Bujumbura, affrontements de rue qui font plusieurs morts, grève générale, ndlr] a fait que mon mari a refusé. Il y avait eu une guerre civile et ethnique en 1993 entre la majorité hutue et la minorité tutsie avec des massacres de Tutsis.
Remaides : Quelles étaient vos connaissances ou représentations autour du VIH avant votre diagnostic ?
J’étais infirmière donc je connaissais le VIH et ses modes de transmission. On faisait des tests deux à trois fois par an, entre nous, les soignants. On avait des patients séropositifs dont certains en stade sida. J’ai même accompagné une personne jusqu’à son décès. Il n’y avait pas de traitements efficaces à cette époque [avant 1996, ndlr], et du coup, les médecins ne disaient pas aux personnes séropositives qu’elles avaient le VIH. Je ne sais pas si c’était une politique nationale, mais en tout cas, à Kirundo, la ville où je travaillais, le staff médical avait décidé de ne pas informer les patients de leur séropositivité car on n’avait aucun traitement à leur donner.
Remaides : Comment avez-vous vécu l’annonce de votre séropositivité
Comme une trahison de mon mari. J’ai été diagnostiquée au mois d’octobre 1995. On venait tout juste d’arriver en France. Je n’étais pas dans le déni, mais je me suis dit tout de suite dans ma tête, et cette idée ne m’a jamais quitté depuis : « Non, je ne vais pas mourir du sida ! ». J’ai fini par pardonner à mon mari et je me suis dit : « On ne peut pas revenir en arrière. Maintenant, il faut avancer et vivre ». La vie n’a pas été facile les premières années. Je n’en ai pas parlé à ma famille. Je ne voulais pas faire de la peine à ma maman. Je ne voulais pas les inquiéter. En 2000, nous avons eu un enfant. Mon fils a 23 ans aujourd’hui. Il est séronégatif. C’est une sacrée victoire sur le VIH !
Remaides : À quel moment est venu votre engagement militant, notamment chez AIDES et que vous a-t-il apporté ?
En 1996-1997, à l’hôpital de Rouen, l’équipe médicale nous a parlé de AIDES. Mon mari m’a accompagnée la première fois au LM [lieu de mobilisation, ndlr] de Rouen. C’était un bel accueil et moi, ce que j’ai aimé chez AIDES, ce sont les valeurs communes comme le non-jugement, par exemple. Je me suis vraiment engagée en tant que volontaire après le décès de mon mari en 2009. Nous avons monté un groupe d’auto support de femmes séropositives à Rouen qui se réunit tous les mois. Aujourd’hui, mon engagement est également politique puisque je suis élue à la Région [de Normandie de AIDES, ndlr]. Je me sens utile et j’aime surtout accompagner les femmes séropositives car je suis passée par le même chemin.
Remaides : Comment avez-vous abordé le sujet du VIH avec votre fils et quelle a été sa réaction ?
Mon mari est décédé quand mon fils avait huit ans. Quatre ans plus tard, j’ai décidé de lui parler de ma séropositivité, il avait douze ans. Je pense qu’il s’en doutait un peu, comme je ne cachais pas les traitements. Pour lui annoncer, j’ai profité du weekend de la Disance organisé par AIDES [week-end annuel autour de la visibilité des personnes vivant avec le VIH, ndlr]. On m’a proposé de faire un témoignage à visage découvert pour le JT de M6. J’ai accepté, à condition d’avoir l’accord de mon fils. Il m’a encouragé à le faire et le jour de la diffusion, nous étions réunis entre amis et famille chez son meilleur copain. Mon fils leur a dit : « à 19h45, on arrête l’apéro et vous mettez M6 ». Le reportage passe, et là, je vois nos amis tomber des nues. Ils ne savaient pas que j’étais séropositive. Ils étaient inquiets pour ma santé. Je les ai rassurés et nous sommes toujours amis aujourd’hui.
Remaides : Pouvez-vous nous parler de Wakana 2000, l’association que vous avez créé en 2003 ?
Wakana signifie « enfant » en burundais. En 1993, le Burundi a subi une guerre civile et ethnique durant laquelle deux communautés, les Hutus et les Tutsis se sont entretués. J’avais des voisins des deux côtés de la route qui ne se parlaient plus depuis des années Quand j’ai eu mon fils, je l’ai emmené au Burundi. Il avait trois ans. Et là, les personnes des deux bords sont venues voir l’enfant. Du coup, ils se sont parlé via mon fils. Je me suis dit, pourquoi ne pas faire de nos enfants un instrument de paix ? J’ai demandé aux femmes du village, si elles pouvaient fabriquer des paniers que je pourrais revendre en France. Et l’argent récolté de la vente de ces paniers a servi à scolariser tous les enfants du village, dont certains étaient orphelins ou séropositifs au VIH. En 2023, nous fêtons les 20 ans de l’association. Je voulais que tous les enfants du village, nés en l’an 2000, aillent à l’école et ils sont tous allés à l’école. C’est une grande fierté pour moi.
Remaides : Les femmes et, en particulier, les femmes noires vivant avec le VIH, sont très peu nombreuses à témoigner à visage découvert. Comment l’expliquez-vous et en quoi est-ce important, pour vous, d’être visible ?
Si je me réfère au groupe de femmes que j’accompagne à Rouen, il y a toujours une forte sérophobie dans la plupart des communautés noires. Quand une personne est dépistée séropositive, non seulement elle est rejetée ici, mais son statut sérologique est divulgué dans son pays d’origine. C’est ce qui m’est arrivé. Ma famille au pays était déjà informée de ma séropositivité avant que je leur en parle. La stigmatisation est encore plus forte chez les femmes et la plupart d’entre elles n’osent pas affronter ce rejet. Elles préfèrent ne rien dire. Elles se murent dans le silence. J’ai décidé de témoigner à visage découvert pour briser ce silence autour du VIH. Ce n’est pas marqué sur mon visage que j’ai le VIH et les gens qui m’aiment vont m’aimer comme je suis, avec ou sans VIH. Ce que je peux dire aux personnes qui hésitent à parler de leur séropositivité à leur entourage, c’est que non seulement cela enlève un poids énorme, mais cela fait aussi le tri des vrais amis. On peut se faire tout un monde des réactions des autres et on peut parfois être agréablement surpris.
Remaides : Quelle place a pris le VIH dans votre vie ?
Le VIH est là, mais ce n’est pas le moteur de ma vie. Ce n’est pas ce qui me définit. Pendant des années, j’ai eu un rapport compliqué avec les traitements que j’arrêtais et reprenais de façon intermittente. Je ne supportais rien. J’avais des problèmes neurologiques, gastriques, etc. Aujourd’hui, cela va mieux, mais j’ai encore certains effets indésirables d’ordre cognitif comme des pertes de mémoire. Je conseille aux femmes que j’accompagne de ne pas hésiter à en parler avec leur médecin. Parce qu’aujourd’hui, il y a tout un panel de traitements disponibles. Par contre, il est recommandé de ne pas arrêter son traitement toute seule, sans l’accord de son médecin et sans suivi.
Remaides : Quels sont vos projets ou envies pour les années à venir ?
En tant que militante de la lutte contre le VIH/sida, je tiens à faire passer un message qui me semble important. Depuis des années, on parle d’une fin d’épidémie d’ici 2030. Cet objectif, quand je me suis mise à militer à AIDES, j’y croyais. J’y crois encore. Et pour qu’il se réalise, je pense qu’il faut que nous, personnes séro-concernées ou vivant avec le VIH, allions dans les pays à prévalence élevée, pour témoigner de la vie avec le VIH et de l’importance des traitements. Il faut aussi faire passer le message crucial que bien prendre son traitement permet de stopper la transmission. Si on ne fait pas ça, si on ne concentre nos efforts que dans les pays développés, l’épidémie va continuer. Le VIH voyage. Il ne s’arrête pas aux frontières tout comme la misère ne s’arrête pas aux frontières. Pour mettre fin à cette épidémie, il faut travailler de façon globale et main dans la main avec les pays en voie de développement. Dans mes projets personnels, j’aimerais raconter mon histoire dans un livre. Pas forcément le livre d’une femme séropositive, mais le livre d’une femme vivante qui aime la vie et qui aime les gens.
Fred Colby 