1990
Ici : En France, l’année 1990 est marquée par la création de trois associations de lutte contre le VIH qui existent toujours aujourd’hui : Sol en Si (Solidarité enfants Sida), Dessine-Moi un mouton en octobre et un mois plus tard Sida Info Service, créée par l’Agence française de lutte contre le SIDA (AFLS) en partenariat avec AIDES, qui y transfère sa ligne d’appels (PTL). Côté scientifique, le premier Rapport d’experts, dirigé par le Pr Jean Dormont est publié en juin. Il vise à définir les modalités de référence en termes de prise en charge des personnes vivant avec le VIH.
Ailleurs : En 1990, la Cocq-sida (Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida) est créée. Cette initiative qui soutient et consolide l’action communautaire face à la lutte contre le VIH/sida sur le territoire québécois existe toujours aujourd’hui. Le projet de Aids action now ! Tie (Treatment Information Exchange) devient le réseau canadien d’info-traitements sida (Catie), un organisme communautaire indépendant. La 6e conférence internationale sur le sida, qui se déroule à San Francisco du 20 au 24 juin, est boycottée par de nombreuses associations, car les personnes vivant avec le VIH ne sont pas autorisées à entrer sur le territoire américain. À ce sujet, SIDA 90 (renommé le Journal du Sida en octobre 1990) écrit : « En France, ce boycott était soutenu par la quasi-totalité des associations (notamment AIDES, Arcat-sida). […]. Le gouvernement pour sa part, avait décidé de ne pas « se faire représenter » à San Francisco et les douze ministres de la Santé de la Communauté économique européenne (CEE) s’étaient rangés à la position prise par Claude Evin, ministre français de la Santé (…). La plupart des scientifiques interrogés se sont rendus à San Francisco et beaucoup ont fait part publiquement de leur sentiment sur le boycott, l’estimant absurde et inefficace (SIDA 90 n° 17 /18 – Juin/Juillet 1990). Côté prévention, le préservatif interne (dit féminin à l’époque) est disponible à la vente aux États-Unis et dans quelques pays européens, mais pas en France.
1991
Ici : Une convention est signée entre le gouvernement français et les assurances le 3 septembre. Elle est censée garantir aux personnes séropositives l’accès à l’assurance sur les prêts immobiliers. Cette convention ne sera jamais respectée. L’année 1991 voit la naissance de deux nouvelles associations encore actives à ce jour. Les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence ouvrent, le 11 septembre,le Couvent de Paris grâce à la présence de trois Sœurs de San Francisco en voyage en Europe. L’association Actions Traitements est fondée en octobre, initiée par un petit groupe de personnes séropositives qui, dans l’urgence de la survie, voulaient se tenir au plus près des découvertes en matière de traitements. Le 31 décembre, sous la pression de l’association des polytransfusés-es, puis de l’association de défense de transfusés-es et enfin de l’Association française des hémophiles, le Parlement vote une loi dédommageant financièrement les victimes du risque transfusionnel. Ces dernières doivent, pour en bénéficier, faire la preuve qu’elles ont reçu une transfusion sanguine et qu’elles sont séropositives. Environ 4 000 personnes en bénéficieront.
Ailleurs : Le Visual Aids Artists Caucus, un groupe militant de soutien aux artistes vivant avec le VIH, fondé par Patrick O’Connell, lance le Ribbon Project qui donne naissance au Ruban rouge, emblème de la lutte contre le VIH/sida. Les artistes qui ont imaginé ce ruban rouge ont préféré rester anonymes afin d’attribuer sa paternité au collectif Visual Aids dans son ensemble. Le ruban est porté pour la première fois en public par des personnalités lors de la cérémonie des Tony Awards le 2 juin. Le 7 novembre, Earvin Johnson Jr, dit Magic Johnson, célèbre basketteur américain, annonce sa séropositivité dans une conférence de presse. Cette annonce le contraint à quitter la NBA, le championnat professionnel américain. Aujourd’hui âgé de 61 ans, Magic Johnson vit une retraite paisible avec sa femme et ses enfants. Quelques jours plus tard, le 24 novembre, Freddie Mercury, chanteur légendaire du groupe britannique Queen, décède des suites d’une pneumonie liée au sida. La veille, Gordon Atkinson, son médecin personnel, lisait un texte dicté par l’artiste dans lequel il annonçait être séropositif au VIH. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) recense plus de 10 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde.
1992
Ici : En janvier, l’association Solidarité Sida est lancée. Elle sera à l’initiative, entre autres, du Festival Solidays. La même année voit la création d’Asud, le premier groupe d’auto-support d’usagers-ères de drogues en France. En avril, la Sécurité sociale annonce le remboursement à 100 % de tous les tests de dépistages du VIH. En mai, deux nouveaux antirétroviraux, la ddI (Videx) et la ddC (Hivid), sont autorisés en France. Ouverture à Paris du Kiosque Info Sida, à l’initiative de l’Association des Jeunes contre le sida (AJCS). Le Kiosque est une association de prévention et de conseil sur le VIH/sida qui offre un espace de documentation, d’information et d’écoute. En septembre est créé le TRT-5, un collectif interassociatif pour défendre les intérêts des patients-es dans la recherche clinique. Le sigle « TRT » signifie « Traitements et Recherche Thérapeutique » et le chiffre 5 le nombre d’associations membres à sa création (Actions Traitements, Act Up-Paris, Vaincre le Sida, AIDES et Arcat). Le TRT-5 CHV existe toujours aujourd’hui et compte 14 associations. Le 21 octobre sort dans les salles françaises le film Les Nuits Fauves de et avec Cyril Collard, écrivain, acteur et réalisateur ouvertement séropositif. L’œuvre, qui est l’adaptation de l’autobiographie de Cyril Collard, fait polémique à sa sortie, mais connait un vrai succès populaire et remporte le prix de film de l’année aux Césars 1993. Le cinéaste décède des suites d’une maladie liée au sida trois jours avant la cérémonie.
Ailleurs : L’OMS estime à 14 millions le nombre de personnes infectées par le VIH dans le monde et s’alerte d’une recrudescence inquiétante des cas de tuberculose liés à l’épidémie du VIH/sida. Des chercheurs-ses se réunissent à Amsterdam, en juillet, pour la 8e conférence internationale sur le sida. Ils s’entendent pour dire que les femmes sont le groupe le plus exposé au VIH et qu’elles doivent faire l’objet de plus d’attention dans les campagnes de prévention. La Food and Drug Administration (FDA) approuve la première combinaison de médicaments pour traiter le VIH. Elle n’est pas encore disponible en France.
1993
Ici : Depuis le 30 mars, toutes les personnes vivant avec le VIH qui le demandent sont prises en charge à « 100 % » pour affection longue durée (ALD) par la Sécurité sociale. En juillet, le premier distributeur-échangeur de seringues en France est inauguré à Nîmes, à l’initiative de AIDES et alors que le Conseil national du sida (CNS) préconise de donner la priorité à la réduction des risques (RDR). Le 1er décembre, à l’aube, les militants-es de Act Up-Paris habillent, sans autorisation, l’obélisque de la Place de la Concorde (Paris) d’un préservatif rose géant. Toujours en décembre, l’association Actions Traitements lance la revue Info-Traitements et l’association de soutien aux personnes et d’accompagnement Basiliade voit le jour.
Ailleurs : La recherche scientifique autour du VIH ne donne pas beaucoup d’espoir en 1993. Les premiers essais vaccinaux testés chez l’humain ne sont pas concluants et les résultats de l’essai Concorde sur les effets de l’AZT sont décevants. Du 6 au 11 juin a lieu la 9e conférence internationale scientifique à Berlin. Des militants-es d’Act Up-Paris s’en prennent aux représentants-es de l’AFLS (Association française de lutte contre le sida) en brandissant des affiches « Ils ont tué mon ami. Ils doivent démissionner ! ». Le Monde titre : « L’impuissance de la science à vaincre le sida, Berlin, conférence du désespoir ». Le mois suivant a lieu à Washington la première édition de la Croi (Conférence sur les rétrovirus et les maladies opportunistes) tandis que le pape Jean Paul II désapprouve l’utilisation du préservatif. Le film Philadelphia sort en décembre et connait un succès mondial. Réalisé par Jonathan Demme, le film est la première fiction hollywoodienne grand public avec un personnage principal séropositif. Il va marquer toute une génération et vaudra à Tom Hanks un Oscar pour son interprétation poignante d’un avocat victime de la sérophobie et de l’homophobie de sa hiérarchie. La campagne de publicité de la marque Benetton « HIV Positive » fait scandale. Elle reprend une photographie initialement publiée dans le magazine Life en 1990. La famille de David Kirby a autorisé l’entreprise à s’en servir. Sur son site, Benetton explique que l’image intitulée « Pieta » montre le malade qui apparaît tel Jésus, entouré de ses proches.
1994
Ici : Le 7 avril, la première édition du Sidaction est organisée par l’association Ensemble contre le sida. Lors de la soirée diffusée en direct sur toutes les chaines de télévision pendant six heures d’affilée, l’actrice Clémentine Célarié embrasse un homme séropositif sur la bouche pour montrer que le VIH ne se transmet pas en embrassant. Ce premier Sidaction est un succès avec 41 millions d’euros récoltés. Le mois d’après, AIDES organise sa première « Marche pour la vie » à Paris, une opération de collecte de dons et de sensibilisation. En septembre, une circulaire autorise la distribution de Stéribox en pharmacie. Cet outil de réduction des risques était jusqu’ici seulement accessible en milieu médical ou associatif. Le 26 octobre, Act Up-Paris organise les « funérailles politiques » de Cleews Vellay, président de l’association de 1992 à 1994, qui venait de décéder des suites d’une maladie liée au sida. Conformément à son souhait, une partie de ses cendres sont dispersées dans une réunion d’assureurs auxquels Act Up-Paris reprochait d’exclure les personnes vivant avec le VIH. En partenariat avec Sida Info Services, AIDES lance un nouveau service en ligne : 3615 AIDES.
Ailleurs : En février, un essai américain montre l’efficacité de l’AZT dans la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Par ailleurs, la combinaison 3TC-AZT est reconnue plus efficace que l’AZT seul. Lors de la 10e conférence internationale sur le sida organisée du 7 au 12 août à Yokohama (Japon), Arnaud Marty-Lavauzelle, deuxième président de AIDES, fait une présentation sur la « violation des droits de l’homme comme obstacle à la prévention ». La conférence met en évidence l’importance de mesurer la charge virale chez les personnes vivant avec le VIH et l’avènement des traitements mieux individualisés. De nouvelles molécules sont présentées en phase test, les antiprotéases, qui agissent en inhibant la protéase du virus. Lorsque celle-ci est bloquée, les nouveaux virus produits sont défectueux et ne peuvent plus infecter de nouvelles cellules. En juillet, après des années de bataille juridique entre les États-Unis et la France, l’identification du VIH est attribuée officiellement à l’Institut Pasteur. Le 26 juillet est créé le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida ou plus simplement Onusida, un programme de l’ONU destiné à coordonner l’action des différentes agences spécialisées de l’ONU pour lutter contre la pandémie de VIH/sida.
1995
Ici : En mars, une circulaire du ministère de la Santé facilite la distribution gratuite de seringues stériles et l’accès aux traitements de substitution. En décembre, l’association ELCS (Élus locaux contre le sida) est créée sous l’impulsion de Jean-Luc Romero, homme politique ouvertement gay et séropositif. Le même mois, sous l’égide du Sneg (Syndicat national des entreprises gay), de AIDES et d’Act Up-Paris, les établissements commerciaux gay mettent en place une première charte de « bonne conduite » dans laquelle, les signataires s’engagent à vraiment promouvoir et diffuser du matériel de prévention. De son côté, le Conseil national du sida publie un Rapport sur les personnes étrangères vivant avec le VIH et en situation d’irrégularité de séjour.
Ailleurs : L’espoir de traitements vraiment efficaces grandit en 1995. En janvier, lors de la deuxième conférence de la CROI à Washington, les premiers essais cliniques à base d’antiprotéases qui ont eu lieu aux États-Unis montrent des résultats encourageants. En septembre, les résultats de l’essai Delta montrent que les bithérapies AZT-ddI et AZT-ddC sont meilleures que l’AZT seul.
1996
Ici : 1996 marque un tournant crucial dans la prise en charge thérapeutique des personnes vivant avec le VIH avec l’arrivée des premières trithérapies présentées en janvier lors de la Conférence de Washington. Les résultats sont très encourageants lorsque l’on associe trois molécules antirétrovirales : deux de type nucléoside et une troisième de type antiprotéase. En France, face à un accès limité à ces traitements, le Conseil national du sida propose en février d’organiser un « tirage au sort » pour sélectionner les personnes pouvant en bénéficier. Cette idée, vivement critiquée par le monde associatif, est rejetée par le Premier ministre Alain Juppé. Toujours en février, face à la lenteur de la mise à disposition des trithérapies, les militants-es d’Act Up-Paris occupent l’usine de la firme américaine Abbott à Evreux. En mars, des militants-es d’Actions Traitements organisent un voyage à New York pour récupérer les trithérapies non accessibles en France. Leur autorisation de mise sur le marché (AMM) n’arrivera qu’en septembre. Le 6 juin a lieu la 2e édition du Sidaction qui récolte 60 millions de francs contre 270 millions en 1994. Pierre Bergé, président d’Ensemble contre le Sida, impute une partie de cet échec aux propos virulents tenus sur le plateau par le président d’Act Up-Paris d’alors, Christophe Martet, qui a dénoncé l’hypocrisie du gouvernement français en s’adressant à son représentant Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la culture, dénonçant un « pays de merde ». Il faut dire que la situation est scandaleuse sur bien des points : l’accès aux soins en prisons, par exemple.
Ailleurs : Lors de la 11e conférence internationale sur le sida à Vancouver (Canada) du 7 au 12 juillet, la notion de charge virale indétectable fait son apparition. Le même mois, le magazine Time nomme homme de l’année le spécialiste du VIH/sida David Ho. La FDA approuve une autre classe de médicaments antirétroviraux – les inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI) : Viramune (névirapine), Rescriptor (délavirdine), non encore disponibles en France.
1997
Ici : En mars, Santé publique France (alors INPES) constate une baisse importante du nombre d’hospitalisations et de décès grâce à l’accès aux trithérapies. Cependant, des résistances aux traitements commencent à apparaitre. Les traitements ayant une autorisation de mise sur le marché (AMM) sont disponibles en pharmacie de ville dès octobre. Jusqu’à présent, ils n’étaient accessibles qu’en pharmacies hospitalières. Côté prévention, en août, le dépistage précoce, les traitements d’urgence (TPE) et les traitements prophylactiques pour les professionnels-les de santé sont mis en place. La même année, AIDES lance de nombreux partenariats avec d’autres associations travaillant sur la réduction des risques sexuels ou pour les usagers-ères de produits psychoactifs (le PASTT, ASUD, Techno+, etc.). En novembre a lieu le lancement du programme « Afrique 2000 » visant au renforcement de capacités des associations africaines pour mener leurs actions de lutte contre le VIH (à l’initiative de AIDES). Le 1er décembre, l’opération nationale de collecte de fonds « Contre le sida, un franc n’est jamais symbolique » est lancée. Elle est parrainée par le présentateur de jeux télévisés Pascal Brunner, alors grande vedette du petit écran.
Ailleurs : L’Onusida estime que 30 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, beaucoup plus que ce que l’on pensait. On estime qu’une personne sur 100 dans le monde vit avec le VIH et seulement une personne sur 10 d’entre elles le sait. En novembre, l’Onusida lance une initiative en faveur de l’accès accéléré aux antirétroviraux, en partenariat avec l’industrie pharmaceutique qui accepte de différencier les prix selon les revenus des pays ; avec des prix nettement plus bas au Sud.
1998
Ici : Le film Jeanne et le garçon formidable sort sur les écrans français le 22 avril. Cette comédie musicale réalisée par Olivier Ducastel et Jacques Martineau renvoie directement à l’univers de Jacques Demy, décédé des suites d’une maladie liée au sida, notamment à travers la présence de son fils, Mathieu Demy dans le rôle d’un jeune homme séropositif. En juillet, dans l’affaire dite du « sang contaminé », l’ancien Premier ministre Laurent Fabius, et les anciens-nes ministres Georgina Dufoix (Affaires sociales et solidarité) et Edmond Hervé (Santé) sont renvoyés-es devant la Cour de Justice de la République « pour homicides involontaires » et « atteintes involontaires à l’intégrité physique des personnes ». Ce même mois, l’Institut national de veille sanitaire (InVS) est créé sous la tutelle du ministre de la Santé. En septembre, Médecins du Monde lance un programme expérimental de méthadone « bas seuil, dans la rue ». Le même mois, la France annonce la mise en place d’un Fonds de solidarité thérapeutique international (Fsti). De son côté, AIDES Île-de-France organise la première édition de la Braderie de la mode : il s’agit d’une opération de collecte de fonds via la vente de vêtement de grands-es créateurs-rices qui existe toujours aujourd’hui.
Juillet : Arnaud Marty-Lavauzelle quitte la présidence de AIDES. Il est remplacé par Christian Saout.
Ailleurs : En juillet, lors de la 12e conférence mondiale sur le sida organisée à Genève, les premiers essais sur l’allègement thérapeutique en bithérapie sont présentés avec des résultats mitigés, tandis que l’augmentation des graisses dans le sang provoquée par les antiprotéases suscite des interrogations. Le traitement post-exposition (TPE ou traitement d’urgence) est utilisé pour la première fois à San Francisco. L’OMS annonce que le VIH/sida est devenu la quatrième cause de décès dans le monde, et la première en Afrique. Pas moins de 33 millions de personnes vivent avec le virus, et 14 millions en sont décédées depuis le début de la pandémie.
1999
Ici : En mars, la Cour de justice de la République relaxe Laurent Fabius et Georgina Dufoix dans le volet politique de l’affaire du sang contaminé. Edmond Hervé est condamné pour « manquement à une obligation de sécurité ou de prudence », mais dispensé de peine. En mai est lancée la commercialisation en France du préservatif interne (dit « féminin » à l’époque) Fémidom. En juillet, la loi relative à la couverture médicale universelle (CMU) est adoptée. Ce même mois, l’association Solidarité Sida organise la première édition du festival Solidays. En octobre, le pacte civil de solidarité (Pacs) est adopté par l’Assemblée nationale après des mois d’opposition et de manifestations homophobes de la part d’une partie de l’opposition de droite et d’extrême droite et un certain manque de volonté politique de la part de la gauche majoritairement absente lors du premier vote à l’Assemblée. AIDES organise les premières UPT (Universités des personnes en traitement), qui se transformeront en UPS (Universités des personnes séropositives).
Ailleurs : Lors de la 6e conférence Croi à Chicago en février, une nouvelle molécule est présentée comme efficace sur les souches résistantes de VIH, il s’agit du T-20 (connu sous le nom de Fuzeon). Les chercheurs-ses découvrent qu’une seule dose de névirapine (Viramune) réduit efficacement le risque de transmission mère-enfant pendant la grossesse. Les premiers essais d’un nouveau vaccin humain contre le VIH commencent en Thaïlande.
Sources : Actions Traitements, Catie, cdc.gov, Le Figaro, hiv.gov, Le Journal du sida , Libération, Le Monde, l’Onusida, Radio Canada, Remaides, Seronet , Sidaction, Têtu, Transversal, vih.org, Wikipedia.
Fred Colby 